Apa yang perlu diketahui tentang sindrom orang kaku setelah Celine Dion mengungkap kelainan langka


Dalam rekaman pesan video yang dibagikan kepadanya Facebook dan Instagram halaman pada hari Kamis, penyanyi ikonik, 54 berkata, “Baru-baru ini, saya telah didiagnosis dengan kelainan neurologis yang sangat langka yang disebut sindrom orang kaku, yang memengaruhi sekitar 1 dari 1 juta orang.”

FOTO: Penyanyi Celine Dion berbicara kepada para penggemarnya tentang pembatalan tur karena masalah kesehatan dalam cuplikan video tak bertanggal yang dipublikasikan di media sosialnya pada 12 Desember.  8, 2022.

CelineDion/Instagram

Penyanyi Celine Dion berbicara kepada para penggemarnya tentang pembatalan tur karena masalah kesehatan dalam cuplikan video tak bertanggal yang dipublikasikan di media sosialnya pada 11 Desember. 8, 2022.

Apa itu sindrom orang kaku?

dr. Leah Croll, asisten profesor neurologi di Sekolah Kedokteran Lewis Katz di Temple University di Philadelphia, melihat dan merawat pasien dengan penyakit saraf yang memengaruhi otak, sumsum tulang belakang, atau saraf tepi, termasuk sindrom orang kaku.

Croll setuju dengan pernyataan Dion bahwa sindrom orang kaku tidak umum, menyebutnya sebagai “penyakit yang sangat langka”. “Itu hanya terjadi pada sekitar satu hingga dua orang per juta,” kata Croll pada “Good Morning America.”

Siapa yang bisa terkena sindrom orang kaku?

Croll menjelaskan bahwa orang berusia antara 20 dan 50 cenderung didiagnosis dengan sindrom orang kaku, dan meskipun jarang, hal itu juga dapat muncul pada anak-anak dan orang dewasa yang lebih tua.

Secara keseluruhan, wanita “dua sampai tiga kali” lebih mungkin mengalami sindrom orang kaku dibandingkan pria.

“Kami pikir itu karena penyakit ini mungkin memiliki komponen autoimun, dan secara umum, wanita berisiko lebih tinggi terkena penyakit autoimun,” kata Croll. “Tapi ini teoretis. Kami belum sepenuhnya yakin.”

Apa saja gejala sindrom orang kaku?

Dalam videonya, Dion mengungkapkan beberapa gejala sindrom orang kaku yang dialaminya. “Sementara kami masih belajar tentang kondisi langka ini, kami sekarang tahu inilah yang menyebabkan semua kejang yang saya alami. Sayangnya, kejang ini memengaruhi setiap aspek kehidupan sehari-hari saya, terkadang menyebabkan kesulitan saat saya berjalan dan tidak mengizinkan saya menggunakan pita suara saya untuk bernyanyi dengan cara yang biasa saya lakukan,” katanya.

READ  Elon Musk terkena gugatan class action atas investasi Twitter-nya

Croll mengatakan gejala lain yang dapat mengindikasikan seseorang memiliki sindrom orang kaku termasuk kekakuan dan kekakuan pada area tubuh tertentu yang menyebabkan kegoyahan, gerakan lebih lambat dan kesulitan berjalan, sesuatu yang menurut Dion dia alami selain kesulitan bernyanyi.

“Biasanya, pasien akan mengalami kekakuan pada otot-otot tubuh, leher dan punggung, dan juga … bahu dan pinggul. Dalam beberapa kasus, pasien mungkin memiliki penyakit yang hanya berimplikasi mungkin hanya pada satu anggota tubuh, jadi seperti hanya satu kaki terpengaruh,” kata Croll.

“Kuncinya di sini adalah kekakuan ini akan sangat mendalam sehingga mengganggu kemampuan seseorang untuk bergerak secara normal,” tambah Croll. “Dan gejala yang paling umum untuk pasien ini adalah kesulitan berjalan.”

Croll juga mencatat bahwa orang dengan gejala kaku juga dapat mengembangkan kondisi lain seperti kecemasan dan fobia sebagai akibat dari gejala fisik mereka.

Perawatan apa yang tersedia untuk sindrom orang kaku?

Ada perawatan untuk mengatasi gejala sindrom orang kaku yang tersedia tetapi saat ini tidak ada obat untuk kondisi kronis dan progresif.

“Sebagian besar pasien, sebagai lini pertama, akan diberikan obat yang dimaksudkan untuk membantu mengendurkan otot. Dan pada beberapa pasien, dokter mereka juga dapat memilih untuk menjalani terapi tertentu yang dimaksudkan untuk memodulasi sistem kekebalan,” kata Croll. “Namun penting untuk menunjukkan bahwa ini adalah terapi yang dimaksudkan untuk mengurangi keparahan gejala atau berpotensi memperlambat perkembangan gejala, tetapi kami tidak memiliki terapi yang tersedia yang secara khusus menargetkan penyakit ini.”

Karena sindrom orang kaku jarang terjadi, belum ada penelitian yang memadai dan Croll mengatakan saat ini tidak ada uji klinis besar untuk penyakit ini.

READ  Anggaran NASA 2023: Proposal Biden senilai $26 miliar membuka jalan untuk eksplorasi manusia pertama di Mars

Apakah sindrom orang kaku memengaruhi harapan hidup?

Dokter saat ini tidak tahu apakah sindrom orang kaku berdampak pada harapan hidup seseorang, menurut Croll, yang mengatakan beberapa pasien telah hidup beberapa tahun setelah diagnosis sementara yang lain telah hidup selama beberapa dekade.

Garis bawah

Croll memperingatkan bahwa sindrom orang kaku tidak umum terlihat pada populasi umum tetapi menyarankan agar individu yang khawatir dengan gejala yang mereka alami dapat memulai diskusi dengan penyedia perawatan primer mereka yang juga dapat memberikan rujukan ke ahli saraf.

“Ini adalah kondisi yang sangat langka yang tidak perlu dikhawatirkan kebanyakan orang. Tetapi siapa pun yang mengalami gejala pada otot mereka yang mengganggu kemampuan mereka untuk bergerak secara normal akan mendapat manfaat dari konsultasi dengan ahli saraf untuk mengatasinya,” kata Croll.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *